ਹੈਕਟਰ ਫਰਨਾਂਡਿਸ
BBC
ਹੈਕਟਰ ਫਰਨਾਂਡਿਸ ਹੁਣ ਪਰੇਡਰ ਵਿਲੀ ਬਿਮਾਰੀ ਬਾਰੇ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਜਾਗਰੂਕਕਰ ਰਹੇ ਹਨ

ਹੈਕਟਰ ਫਰਨਾਂਡਿਸ ਦੇ ਘਰ ਦੇ ਫਰਿੱਜ 'ਤੇ ਤਾਲਾ ਲਗਿਆ ਹੋਇਆ ਹੈ। ਰਸੋਈ ਲਈ ਖ਼ਾਸ ਦਰਵਾਜਾ ਲਗਾਇਆ ਗਿਆ ਹੈ ਜਿਸ ਉੱਤੇ ਵੀ ਤਾਲਾ ਲਗਿਆ ਹੋਇਆ ਹੈ।

ਅਲਮਾਰੀਆਂ ਤੇ ਦਵਾਈਆਂ ਦੇ ਕੈਬਨਿਟਾਂ ਨੂੰ ਵੀ ਤਾਲਾ ਲਗਿਆ ਹੋਇਆ ਹੈ। ਘਰ ਵਿੱਚ ਜਿੱਥੇ ਵੀ ਖਾਣ ਦੀ ਚੀਜ਼ ਰੱਖੀ ਹੋਈ ਹੈ ਉਸ ਦੀ ਖ਼ਾਸ ਰਾਖੀ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ ਤੇ ਸਾਰਿਆਂ ਦੀ ਚਾਬੀ ਫਰਨਾਂਡਿਸ ਦੇ ਸਿਰਹਾਨੇ ਥੱਲੇ ਰੱਖੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।

ਇਹ ਫਰਨਾਂਡਿਸ ਦਾ ਚੋਰਾਂ ਲਈ ਕੋਈ ਡਰ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਅਜਿਹਾ ਇਸ ਲਈ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਪੁੱਤਰ ਨੂੰ ਇੱਕ ਲਾਇਲਾਜ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ ਜਿਸ ਦਾ ਨਾਂ ਪਰੇਡਰ ਵਿਲੀ ਸਿੰਡਰੋਮ ਹੈ।

ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਨਾਂ ਦੋ ਉਨ੍ਹਾਂ ਵਿਅਕਤੀਆਂ ਦੇ ਨਾਂ 'ਤੇ ਰੱਖਿਆ ਗਿਆ ਹੈ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੇ 1956 ਵਿੱਚ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਖੋਜ ਕੀਤੀ ਸੀ ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਪੀੜਤ ਇੱਕ ਨਾ ਖ਼ਤਮ ਹੋਣ ਵਾਲੀ ਭੁੱਖ ਦਾ ਸ਼ਿਕਾਰ ਹੁੰਦੇ ਹਨ।

ਇਹ ਵੀ ਪੜ੍ਹੋ:

ਹਮੇਸ਼ਾ ਭੁੱਖੇ ਰਹਿਣਾ

ਹੈਕਟਰ ਅਨੁਸਾਰ ਜੇ ਉਸ ਦੇ 18 ਸਾਲਾ ਬੇਟੇ ਕ੍ਰਿਸਚਨ ਦਾ ਖ਼ਿਆਲ ਨਾ ਰੱਖਿਆ ਜਾਵੇ ਤਾਂ ਉਹ ਭੁੱਖ ਕਾਰਨ ਖੁਦ ਨੂੰ ਵੀ ਖਾ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਹੈਕਟਰ ਨੇ ਅੱਗੇ ਦੱਸਿਆ, "ਕੁੱਤੇ ਦਾ ਖਾਣਾ ਖਾ ਜਾਣਾ, ਕੂੜੇ ਵਿੱਚ ਖਾਣੇ ਦੀ ਭਾਲ ਕਰਨਾ ਜਾਂ ਟੂਥਪੇਸਟ ਦੀ ਪੂਰੀ ਟਿਊਬ ਹੀ ਖਾ ਜਾਣਾ।"

"ਉਸ ਦੇ ਲਈ ਇਹ ਸਾਰਾ ਹੀ ਖਾਣਾ ਹੈ।" ਇਹ ਕਹਿੰਦਿਆਂ ਹੋਇਆਂ ਕ੍ਰਿਸਚਨ ਉਸ ਨੂੰ ਰੋਕਦਾ ਹੈ ਤੇ ਕਹਿੰਦਾ ਹੈ ਕਿ ਉਸ ਨੂੰ ਭੁੱਖ ਲਗ ਰਹੀ ਹੈ।

ਫਰਨਾਂਡਿਸ ਉਸ ਨੂੰ ਅਨਾਨਸ ਦਾ ਇੱਕ ਟੁਕੜਾ ਦਿੰਦਾ ਹੈ ਜੋ ਉਸ ਨੇ ਪਹਿਲਾਂ ਦੀ ਕਟ ਕੇ ਰੱਖਿਆ ਸੀ ਤਾਂ ਜੋ ਉਸ ਸ਼ੂਗਰ ਦੀ ਤੈਅ ਮਾਤਰਾ ਅਨੁਸਾਰ ਹੀ ਖਾਣੇ ਦਾ ਸੇਵਨ ਕਰੇ।

ਕ੍ਰਿਸਚਨ ਕਈ ਵਾਰ ਖਾਣਾ ਨਾ ਮਿਲਣ ’ਤੇ ਹਿੰਸਕ ਹੋ ਜਾਂਦਾ ਹੈ
BBC
ਕ੍ਰਿਸਚਨ ਕਈ ਵਾਰ ਖਾਣਾ ਨਾ ਮਿਲਣ ’ਤੇ ਹਿੰਸਕ ਹੋ ਜਾਂਦਾ ਹੈ

ਪਰੇਡਰ ਵਿਲੀ ਇੱਕ ਕਰੋਮੋਜ਼ੋਮ 15, ਦੇ ਨਾਂ ਹੋਣ ਜਾਂ ਉਸ ਦੇ ਜ਼ਿਆਦਾ ਹੋਣ 'ਤੇ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ 'ਤੇ ਕਾਫੀ ਮਾੜਾ ਅਸਰ ਪੈਂਦਾ ਹੈ।

ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਪੀੜਤ ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਮੋਟਾਪੇ ਤੇ ਡਾਇਬਿਟੀਜ਼ ਦਾ ਵੀ ਸ਼ਿਕਾਰ ਹੋ ਜਾਂਦੇ ਹਨ ਜੋ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਉਮਰ ਘਟਾਉਂਦੇ ਹਨ। ਜੋ ਬੱਚੇ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਪੀੜਤ ਹੁੰਦੇ ਹਨ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਵਤੀਰੇ ਵਿੱਚ ਵੀ ਕਾਫੀ ਬਦਲਾਅ ਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।

ਇਹ ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ

ਕ੍ਰਿਸਚਨ ਇੱਕ ਚੰਗੇ ਸੁਭਾਅ ਵਾਲਾ ਬੰਦਾ ਹੈ ਪਰ ਉਸ ਦਾ ਸੁਭਾਅ ਉਸ ਵੇਲੇ ਉਗਰ ਹੋ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਜਦੋਂ ਉਸ ਨੂੰ ਉਸ ਦੀ ਮਰਜ਼ੀ ਮੁਤਾਬਿਕ ਖਾਣਾ ਨਹੀਂ ਮਿਲਦਾ ਹੈ।

ਕ੍ਰਿਸਚਨ ਦੇ ਪਿਤਾ ਨੇ ਹਾਲ ਵਿੱਚ ਹੋਈ ਇੱਕ ਹਿੰਸਕ ਹਰਕਤ ਦਾ ਵੀਡੀਓ ਸਾਨੂੰ ਦਿਖਾਇਆ ਤੇ ਦੱਸਿਆ, "ਅਜਿਹਾ ਹੁੰਦਾ ਕਿ ਜਿਵੇਂ ਕੋਈ ਤੂਫ਼ਾਨ ਆ ਗਿਆ, ਉਸ ਦੇ ਰਾਹ ਵਿੱਚ ਜੋ ਵੀ ਆਵੇਗਾ ਉਹ ਕੁਚਲਿਆ ਜਾਵੇਗਾ।"

ਫਲ਼
Getty Images
ਪਰੇਡਰ ਵਿਲੀ ਦੌਰਾਨ ਮਰੀਜ਼ ਨੂੰ ਹਰ ਚੀਜ਼ ਵਿੱਚ ਖਾਣਾ ਹੀ ਨਜ਼ਰ ਆਉਂਦਾ ਹੈ

ਉਸ ਦੇ ਮਾਪਿਆਂ ਨੇ ਉਸ ਨੂੰ ਇੱਕ ਕੁਰਸੀ ਨਾਲ ਬੰਨਿਆ ਵੀ ਤਾਂ ਜੋ ਉਸ ਨੂੰ ਖੁਦ ਨੂੰ ਤੇ ਆਪਣਾ ਧਿਆਨ ਰੱਖਣ ਵਾਲਿਆਂ ਨੂੰ ਨੁਕਸਾਨ ਨਾ ਪਹੁੰਚਾ ਸਕੇ।

ਆਪਣੇ ਹੰਝੂਆਂ ਨੂੰ ਰੋਕਦੇ ਹੋਏ ਫਰਨਾਂਡਿਸ ਨੇ ਕਿਹਾ, "ਮੈਂ ਇੱਕ ਵਾਰ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਕੰਮ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹਾਂ। ਮੈਨੂੰ ਨਹੀਂ ਪਤਾ ਕਿ ਮੇਰੇ ਬਾਅਦ ਇਸ ਦਾ ਕੀ ਹੋਵੇਗਾ।"

ਕਿਊਬਾ ਵਿੱਚ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਜੁੜਦੀ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਦਾ ਹੱਲ ਕੱਢਣਾ ਕਾਫੀ ਔਖਾ ਹੈ। ਫਰਨਾਂਡਿਸ ਕ੍ਰਿਸਚਨ ਨੂੰ ਮਾਇਕਰੋ ਬਾਇਓਟਿਕ ਖਾਣਾ ਦੇਣ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰਦਾ ਹੈ ਤਾਂ ਜੋ ਉਸ ਦਾ ਭਾਰ ਤੇ ਬਲੱਡ ਸ਼ੂਗਰ ਕੰਟਰੋਲ ਰਹੇ।

ਪਰ ਕਿਊਬਾ ਵਿੱਚ ਸਹੀ ਤਰੀਕੇ ਦਾ ਖਾਣਾ ਤੇ ਦਵਾਈਆਂ ਮਿਲਣੀਆਂ ਕਾਫੀ ਔਖੀਆਂ ਹਨ। ਕਿਊਬਾ 'ਤੇ ਦਹਾਕਿਆਂ ਤੱਕ ਅਮਰੀਕਾ ਵੱਲੋਂ ਲਗਾਈਆਂ ਗਈਆਂ ਆਰਥਿਕ ਪਾਬੰਦੀਆਂ ਤੇ ਸਰਕਾਰ ਦੇ ਮਾੜੇ ਆਰਥਿਕ ਪ੍ਰਬੰਧਾਂ ਕਾਰਨ ਹਾਲਾਤ ਸਹੀ ਨਹੀਂ ਹਨ।

ਭਾਵੇਂ ਕਿਊਬਾ ਸਰਕਾਰ ਆਪਣੀ ਸਿਹਤ ਸਿਸਟਮ ਦੀ ਕਾਫੀ ਤਾਰੀਫ ਕਰਦੀ ਹੈ। ਉੱਥੇ ਸਿਹਤ ਖੇਤਰ ਵਿੱਚ ਨਿਵੇਸ਼ ਦੀ ਘਾਟ ਹੈ। ਫਰਨਾਂਡਿਸ ਅਨੁਸਾਰ ਕਿਊਬਾ ਵਿੱਚ ਡਾਕਟਰਾਂ ਨੂੰ ਪਰੇਡਰ ਵਿਲੀ ਵਰਗੀ ਬਿਮਾਰੀ ਸਾਂਭਣ ਦਾ ਤਜਰਬਾ ਨਹੀਂ ਹੈ।

ਇਹ ਵੀ ਪੜ੍ਹੋ:

ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਦੱਸਿਆ, "ਇਹ ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ ਇਸ ਲਈ ਦੇਸ ਵਿੱਚ ਅਜਿਹੇ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਡਾਕਟਰ ਹਨ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਮਰੀਜਾਂ ਦਾ ਇਲਾਜ ਕੀਤ ਹੋਵੇ। ਕਿਊਬਾ ਵਿੱਚ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਕੋਈ ਮਾਹਿਰ ਡਾਕਟਰ ਨਹੀਂ ਹੈ।"

ਫਰਨਾਂਡਿਸ ਅਨੁਸਾਰ ਪਰੇਡਰ ਵਿਲੀ ਦਾ ਮਰੀਜ਼ ਨੂੰ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਤਰੀਕੇ ਦਾ ਮਾਹਿਰਾਂ ਵੱਲੋਂ ਇਲਾਜ ਮਿਲਣ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਹੁੰਦੀ ਹੈ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚ ਖੁਰਾਕ ਦੇ ਮਾਹਿਰ, ਫਿਜ਼ਿਓਥੈਰੇਪਿਸਟ ਅਤੇ ਮਨੋਵਿਗਿਆਨਿਕ ਸ਼ਾਮਿਲ ਹਨ।

ਅਜੇ ਹਾਲਾਤ ਬਦਲਣੇ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋਏ ਹਨ।

ਮਦਦ ਕਿੱਥੋਂ ਮਿਲ ਰਹੀ

ਬੀਤੇ ਮਹੀਨੇ ਕਿਊਬਾ ਨੇ 10ਵੀਂ ਪਰੇਡਰ ਵਿਲੀ ਕਾਨਫਰੰਸ ਦੀ ਮੇਜ਼ਬਾਨੀ ਕੀਤੀ ਸੀ। ਇਸ ਫੌਰਮ 'ਤੇ ਰਿਸਰਚਰਸ, ਡਾਕਟਰ, ਮਰੀਜ਼, ਮਾਪੇ ਅਤੇ ਪਰਿਵਾਰ ਆਪਣੇ ਤਜਰਬੇ ਸਾਂਝੇ ਕਰਨ ਲਈ ਇਕੱਠੇ ਹੋਏ ਸਨ।

ਇੰਟਰਨੈਸ਼ਨਲ ਪਰੇਡਰ ਵਿਲੀ ਆਰਗਨਾਈਜ਼ੇਸ਼ਨ ਦੇ ਪ੍ਰਧਾਨ ਟੌਨੀ ਹੌਲੈਂਡ ਨੇ ਇਸ ਕਾਨਫਰੰਸ ਨੂੰ ਇੱਕ ਬੇਸ਼ਕੀਮਤੀ ਮੌਕਾ ਕਿਹਾ ਸੀ।

2010 ਵਿੱਚ ਪਹਿਲੀ ਵਾਰ ਪੀੜਤ ਮਾਪੇ ਕਿਊਬਾ ਦੀ ਇੱਕ ਕੌਮੀ ਮੀਟਿੰਗ ਲਈ ਇਕੱਠੇ ਹੋਏ ਸਨ। ਉਸ ਵੇਲੇ ਕੇਵਲ 6 ਲੋਕ ਆਏ ਸਨ। ਇਸ ਵਾਰ ਕਰੀਬ 100 ਪਰਿਵਾਰ ਪੂਰੇ ਕਿਊਬਾ ਤੋਂ ਇਕੱਠਾ ਹੋਏ ਸਨ।

ਫਰਨਾਂਡਿਸ ਅਨੁਸਾਰ ਪਰੇਡਰ ਵਿਲੀ ਦਾ ਮਰੀਜ਼ ਨੂੰ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਤਰੀਕੇ ਦਾ ਮਾਹਿਰਾਂ ਵੱਲੋਂ ਇਲਾਜ ਮਿਲਣ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਹੁੰਦੀ ਹੈ
Getty Images
ਫਰਨਾਂਡਿਸ ਅਨੁਸਾਰ ਪਰੇਡਰ ਵਿਲੀ ਦਾ ਮਰੀਜ਼ ਨੂੰ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਤਰੀਕੇ ਦਾ ਮਾਹਿਰਾਂ ਵੱਲੋਂ ਇਲਾਜ ਮਿਲਣ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਹੁੰਦੀ ਹੈ

ਕ੍ਰਿਸਚਨ ਨੂੰ ਦੁਪਹਿਰ ਦੇ ਖਾਣੇ ਲਈ ਕੱਚੀ ਸਬਜ਼ੀਆਂ ਤੇ ਕਣਕ ਨਾਲ ਬਣਿਆ ਰਾਈਸ ਕੇਕ ਦਿੱਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਹੁਣ ਫਰਨਾਂਡਿਸ ਨੂੰ ਪਰੇਡਰ ਵਿਲੀ ਦੇ ਪੀੜਤਾਂ ਦੀਆਂ ਜ਼ਰੂਰਤਾਂ ਬਾਰੇ ਸਮਝ ਬਣ ਗਈ ਹੈ।

ਹੁਣ ਉਹ ਆਪਣੇ ਗੁਆਂਢ ਵਿੱਚ ਰਹਿੰਦੇ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਇਸ ਬਾਰੇ ਜਾਣਕਾਰੀ ਦਿੰਦੇ ਹਨ। ਕ੍ਰਿਸਚਨ ਕੇਵਲ ਜ਼ਿਆਦਾ ਖਾਣਾ ਖਾਣ ਵਾਲਾ ਜਾਂ ਮਾਨਸਿਕ ਤੌਰ 'ਤੇ ਕਮਜ਼ੋਰ ਮੁੰਡਾ ਨਹੀਂ ਹੈ, ਸਗੋਂ ਹਰ ਦਿਨ ਉਸ ਦੀ ਜਾਨ ਦਾ ਖ਼ਤਰਾ ਬਰਕਰਾਰ ਹੈ।

ਫਰਨਾਂਡਿਸ ਨੇ ਕਿਹਾ, "ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਚੰਗੇ ਕੰਮ ਲਈ ਇਨਾਮ ਵਜੋਂ ਟਾਫੀਆਂ ਦਿੱਤੀਆਂ ਜਾਂਦੀਆਂ ਹਨ ਪਰ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਨਹੀਂ ਪਤਾ ਕਿ ਜੇ ਇੱਕ ਮਠਿਆਈ ਇੱਥੇ ਦੀ ਉੱਥੇ ਹੋਈ ਤਾਂ ਉਸ ਦੀ ਮੌਤ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ।"

ਇਹ ਵੀ ਪੜ੍ਹੋ:

ਇਹ ਵੀਡੀਓਜ਼ ਵੀ ਵੇਖੋ:

https://www.youtube.com/watch?v=_92NMBNZIhE

https://www.youtube.com/watch?v=yWKtBVsGiLk

https://www.youtube.com/watch?v=vJH8WgTNWHM

(ਬੀਬੀਸੀ ਪੰਜਾਬੀ ਨਾਲ FACEBOOK, INSTAGRAM, TWITTERਅਤੇ YouTube 'ਤੇ ਜੁੜੋ)